２００８年度守る会全国運営委員会に参加して

去った2008年４月１９(土)〜２０日(日)の２日間、東京のTFT（東京ファッションタウン）
ビルにて開催された上記の会議にYさんとともに参加させていただきました。

久しぶりの守る会の全国運営委員会でしたが、相変わらず、皆さんが奮闘している姿に本当に頭が下がる思いがしました。

一日目は、議題が（�機法繊吻察砲泙任搬燭�のことが活発に議論され、承認されていきました。その中から、特に気にかかったことを報告させていただきます。

その前にグッドニュースがありました。福井県に守る会支部が誕生！ 全国５１番目の支部で、不破順清（ふわなおずみ）支部長の下、３１名の会員が新たに仲間入り！ これで守る会は全国に総勢５２２６名の会員がいることになりました。会員減少の中で本当にうれしいお知らせです！

最近の新聞報道にもありましたが、薬害肝炎と心臓手術の話題です。以前、守る会の会報で“C型肝炎のｷｬﾘｱの検査を早めにうけましょう！”という記事は、皆さんご存知のことと思います。

今回また、８０年代に心臓の手術を受けた人のほとんどに、接着剤として使用されたフィブリン糊による肝炎の感染が新たにわかったということ、９５年度以前はほとんどが使用したということです。

また、血液感染､薬害感染からくるC型肝炎から肝硬変だけでなく、フォンタン術後にも、肝臓硬変、肝癌になることもありうることがわかったのです。

けがをして手術で入院した病院で非代償性肝硬変ではないかと言われ、肝臓の専門病院で検査を受けた心友会員のことも話題に上りました。実際に、私の傍にすわった心友会の若い男性も肝炎のｷｬﾘｱであると話していました。

２日目は、教育部会と医療部会に分かれ討議が行なわれました。私は教育部会に参加しましたのでその報告をさせていただきます。
いつも話題になることですが、心臓病の子供たちを取りまく教育の環境が地域によりかなり差があり、悩んでいる親の様子が話されました。
まず、校長先生に理解のあるのとないのとでちがい、担任の先生によってのちがい、教育委員会や役所の窓口によるちがいなど。そこで、是非、皆さんに活用して欲しいのが「みんな輝いて！」の冊子。

群馬県支部では教育委員会での話し合いで、市との話し合いで、それを配布してとてもよかったので、学校にも配布したいと話していました。

また、小中学校でのいじめに対する学校（校長）の姿勢が原因で、不登校になるなど、子どもたちのその後の人生に陰を落としている。

そこでも「みんな輝いて！」を活用して子どもたちに自信を持たして欲しいと言っていました。

一方､学校の役員を引き受けることにより、学校への発言をするチャンスをつくる、時には、養護教諭を伴って医師のとこへ出向くこともある、親がいつも周りの状況にがまんをしていると子どもも親と同じ姿勢をとるものである、体育の授業で担任の禁止が多くそのために不登校に、特別支援教育がスタートしたのにうまくいっていない、前の担任からの引継ぎがないままに新しい担任に、等の苦情が多く話されました。

それから、養護教師に看護師の資格があるかどうかや、はしかの予防接種が８割しか受けてないこと、結核はせきでも感染するので要注意であるなども話題になりました。

久しぶりの守る会の参加でしたが改めて、いろんなことのある人生の中で、私たちは一人で悩まずに、支部に相談をしたり、会員に話すことにより、力をもらい､知恵をいただき、子どもを支え、道を開いていかねばとの感想を強く抱きました。まだまだ報告したいことが山のようにありますが、紙面上､これまでとさせていただきます。

K.K